Arseniy, Lorenzo, Giorgia, Tommaso, Francesca, Marco, Maya, Uma, Giovanni … non sono solo nomi di piccoli pazienti con malattie rare, sono nomi che nonostante una grande sofferenza riescono a trovare una enorme voglia di vivere. Nella campagna Telethoh del 2012 fu lanciato lo slogan #IOESISTO, alcuni si domandarono del perché non si usò il termine “io vivo”. La risposta è semplice #IOESISTO è un grido necessario, perché le persone affette da una malattia genetica devono (purtroppo e necessariamente) prima attirare l’attenzione della loro esistenza per potere poi iniziare a vivere davvero.
Arseniy affetto dalla sindrome di Wiskott-Aldrich; Lorenzo affetto da Sma II; Giorgia, affetta da sindrome di Rett; Maya sindrome di Leigh … questi bambini ci guardano dritto negli occhi e arrivano dritti al cuore ed è per questo che come Presidente dell’A.s.d. Volleyscrivia rinnovo per il terzo anno consecutivo l’aiuto alla ricerca a favore di Telethon, per dare una speranza, ma ancor più semplicemente per parlare di loro perché come dice Lorenzo: “più persone sanno che #ioesisto, più aumentano le mie speranze di cura”.
Sono 30 milioni gli europei afflitti da malattie genetiche rare e da quest’anno in molte piazze d’Italia (il Volleyscrivia sarà presente nelle giornate di sabato 14 e domenica 15 dicembre, sotto i portici della Banca Carige a Busalla, Via Vittorio Veneto 1) chi vorrà sostenere Telethon potrà farlo ricevendo, a fronte di una donazione di soli 10 euro, un “gioiello” alimentare. E’ il “cuore di cioccolato”, qualcosa di più di un semplice prodotto solidale, esso vuole essere l’inizio di una tradizione legata a un simbolo: il cuore simboleggia l’amore come forza universale, che va aldilà delle sue manifestazioni materiali, e che porta all’unione di ciò che è separato. Sotto l’effetto dell’amore gli esseri viventi si uniscono. Il cuore rappresenta quindi la forza che ci spinge a intraprendere relazioni e la più intensa delle relazioni è la solidarietà verso chi ha bisogno del nostro aiuto.
In conclusione vi invito a sostenere la ricerca inviando anche un solo semplice sms al 45506, così tutti insieme daremo una speranza a quegli occhi che nonostante tutto trasmettono una voglia di vivere fuori dal comune….occhi che vanno DRITTI AL CUORE!!!!!
